สุขภาพจิต: แม่ที่เป็นโรคหายากบอกว่าขาดการสนับสนุน
แม่ที่ป่วยด้วยโรคหายาก “ทำให้ร่างกายทรุดโทรม” กล่าวว่า ขาดการสนับสนุนด้านจิตใจสำหรับผู้ที่มีอาการผิดปกติ
Rachael Humphreys วัย 42 ปี จากเมือง Caerphilly ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Behçetเมื่อเกือบ 20 ปีที่แล้ว
เธอกล่าวว่าโรคนี้ทำให้เกิด “ความเจ็บปวดอย่างน่าสยดสยอง” และส่งผลต่อดวงตา ผิวหนัง และข้อต่อของเธอ
รัฐบาลเวลส์กล่าวว่าการจัดการกับความต้องการด้านสุขภาพจิตของผู้ป่วยโรคหายากเป็น “ปัจจัยพื้นฐาน”
Ms Humphreys กล่าวว่า: “เมื่อมันลุกเป็นไฟ มันจะก้าวร้าวมากและมันทำให้ฉันแทบล้มทั้งยืน
“คุณต้องการข้อมูลจำนวนมากจากผู้เชี่ยวชาญ เพราะอาจส่งผลต่อส่วนต่าง ๆ ของร่างกายคุณ”
เธอพบผู้เชี่ยวชาญหลายคนในเวลส์ แต่กล่าวว่ามีช่องว่างในการสนับสนุนด้านสุขภาพจิต
เธอใช้ยาเพื่อควบคุมความวิตกกังวล แต่บอกว่าเธอไม่เคยได้รับคำแนะนำc
“เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายากหรือโรคเรื้อรังใดๆ ก็ตาม คุณต้องผ่านกระบวนการเศร้าโศกนี้” เธอกล่าว
“เพราะคุณสูญเสียสุขภาพ จริง ๆ แล้ว คุณแค่ต้องรับมือกับโรคร้ายที่ถาโถมเข้ามาในชีวิตคุณ
“เมื่อคุณมีอาการลุกเป็นไฟ สำหรับฉันแล้ว เมื่อฉันเข้าสู่ความเศร้าโศกอย่างแสนสาหัส เพราะคุณเจ็บปวดอย่างสาหัส แต่ก็เพราะคุณตระหนักว่าร่างกายของคุณทำงานผิดปกติ”
นางฮัมฟรีส์กล่าวว่าเนื่องจาก “ขาดการสนับสนุน” เธอจึงได้ตั้งกลุ่มของตนเองขึ้นเพื่อผู้ป่วยโรคเบห์เซต์ ซึ่งมีสมาชิกประมาณ 50 คนจากเวลส์
“ในเวลส์ เราไม่มีวิธีการแบบผู้เชี่ยวชาญสำหรับ Behçet’s เราไม่มีวิธีการที่ประสานงานกัน มันเกี่ยวกับฉันที่ต้องพยายามบอกทางด้วยตัวเองว่าต้องไปที่ไหน” เธอกล่าว
ศ.ไอโอโล โดลล์ ประธานกลุ่มปฏิบัติโรคหายากในเวลส์ กล่าวว่า ประชาชนราว 170,000 คนในเวลส์ได้รับผลกระทบจากโรคหายาก
“ผมคิดว่าเราจำเป็นต้องตระหนักว่าโรคบางโรคพบได้น้อยมากจนบางทีอาจมีเพียง 10 คนในสหราชอาณาจักรเท่านั้นที่เป็นโรคนี้” เขากล่าว
“ดังนั้นหากมีผู้ป่วยจำนวนมากในเวลส์ เห็นได้ชัดว่าเราตั้งเป้า [ว่าการดูแลคือ] จัดส่งให้ใกล้บ้านด้วยคุณภาพมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ แต่บางครั้งเราต้องตระหนักว่าผู้คนจะเดินทางข้ามสหราชอาณาจักรไปยังศูนย์เดียว
“สิ่งสำคัญคือภายในคณะกรรมการสุขภาพ การสนับสนุนด้านสุขภาพจิตจะได้รับการเข้าถึงอย่างเท่าเทียมกันจากผู้ป่วยโรคหายาก”
ศาสตราจารย์ Doull กล่าวว่าเวลส์เป็นผู้นำในด้านโรค หายาก ด้วยการปรับปรุงการเข้าถึงยาและคลินิกใหม่ที่จัดตั้งขึ้นในคาร์ดิฟฟ์เพื่อเร่งการวินิจฉัยโรคที่หายากจนไม่มีชื่อ
อ่านบทความข่าวสารอื่น ๆ เพิ่มเติมได้ที่ mnftz.com อัพเดตทุกสัปดาห์
